Quando começamos um novo ciclo em 2018, Laurinha já estava lá. A nova equipe assumiu a UTI e o desafio de conquistar as famílias, já acostumadas com a equipe anterior. Tenho uma lembrança de infância quando me sinto deslocada ou desconfortável em qualquer situação. Assim imagino a sensação de mudança, a nova professora, a nova classe, a nova escola. Tudo parece digno de comparação e tudo parece pior. Até que percebemos algo, e descobrimos ou nos permitimos gostar da novidade.

Quando saí do jardim de infância, fui parar na sala da tia Simone, a professora que alfabetizou meu irmão. Eu já a admirava de longe, ela se parecia com a Tina das histórias em quadrinhos e usava óculos redondinhos como os meus. Após algumas semanas e testes, fui considerada alfabetizada e tive que mudar de turma. Eu já sabia algumas palavras que minha mãe normalista testava comigo e numa manhã, fui conduzida para a sala da tia Alice, para a turma de crianças sabidas e autodidatas. Tia Alice era uma senhora gordinha, meio ruiva, muito velha, eu achava.  Eu chorava e repetia que não sabia ler, consideraram birra, eu não sabia o que fazer para convencê-las.  Tia Simone foi chamada para tentar me acalmar, eu não queria conversa. Passei o resto da aula no colo da tia Alice, pois me recusei a sentar no meu lugar. Os dias seguintes foram desesperadores, abram na página tal, as crianças liam enquanto eu via letras embaralhadas e não conseguia juntar palavras. Chorava todos os dias, mas com o tempo, consegui acompanhar aqueles textos e um dia, me descobri sabendo ler. Passei a praticar as leituras dos capítulos seguintes em voz alta em casa, para não gaguejar em aula. Tia Alice me protegeu e me deu a confiança que precisava, acho que nunca agradeci, uma pena.

Lembrei dessa história para entender o significado da mudança de toda a equipe de cuidados para aquela família. Não sei quem era a tia Simone, mas éramos a tia Alice. Nosso objetivo era proteger e ganhar a confiança dos pais de Laura. A comparação era compreensível, mas parecia injusta. Nossa empolgação não achava espaço naquele quartinho, tínhamos ideias, discussões, novidades, houve reclamações, nossa comunicação era difícil.  Claro que nosso propósito era o mesmo, cuidar de Laura e ajudar a família a realizar seus desejos. Laurinha tem a Síndrome do Amor, como muitos chamam sua condição. A Síndrome de Edwards tem prognóstico reservado e uma evolução complexa com várias intervenções. Após muitos meses, nossa relação tornou-se mais amigável, nos entendemos e o colo da tia Alice foi aceito. Por todos nós. Nos aconchegamos nele, espaçosos e despreocupados.

Entre as ideias empolgantes, tivemos as fotos no Natal de 2018, a primeira sessão, e no Carnaval de 2019, a minha preferida. Laura natalina vermelha e foliã laranja foram registros de puro carinho entre mãe e filha. Minha amiga e fotógrafa Agnes, companheira nas primeiras sessões, se encantou com aquela menina e me sugeriu uma visita meses depois, quando Laura finalmente foi para casa. Foi a minha primeira visita a um paciente egresso da UTI e na condição de internação domiciliar. Laura precisava de equipamentos e um profissional de saúde 24h por dia.

Fomos recebidas em um apartamento pequeno e decorado com bom gosto. Ao entrar na sala, encontramos um leito montado com todos os recursos necessários, ventilador mecânico, aspirador, bala de oxigênio. A técnica de enfermagem estava sentada no sofá, perto da TV e do dispensador de álcool. Tudo era muito organizado e limpo, percebi que o ambiente tinha o mesmo perfume de seu quarto na UTI, sempre comentei que foi o quarto mais cheiroso que conheci, não importava a hora do dia. A visita teve seus protocolos de conversa, lanche, fotos e despedida.  Clicamos imagens e muitos sorrisos. Seus pais não imaginam a importância daquele encontro para mim. Todos os cuidados precisos e preciosos fora do hospital me trouxeram uma sensação diferente e muito forte sobre dificuldades e união. Minha reflexão foi além da percepção profissional, me ajudou a defender a desospitalização por outros ângulos e objetivos.

Quando avisei Rebeca, a mãe, da exposição, ela me mandou um lindo texto que encontrou, quando escreveu sobre a maternidade incomum, sobre dedinhos e cachos de uva. Me pediu desculpas depois, por achar que seu texto não estava exatamente na proposta do projeto, mas eu não havia especificado nada e achei o texto intenso e sincero. Ela escreveu sobre amor e tratamos disso, eu disse.  Rebeca não pôde ver a exposição, precisou ficar com Laura, hoje com 5 anos. Sim, 5 anos, gordinha, sapeca e cheirosa! Leonardo, o pai, compareceu apressado, estava indo para o trabalho. O encontro com a equipe foi leve e saudosista. Nos juntamos para caber na foto, médicos e enfermeiros, acenamos para Laura e Rebeca.

Sobre Laura, tivemos notícias e comemoramos sua história, improvável e vitoriosa em tantos aspectos. Perdemos a primeira temporada, trouxemos novidades para a segunda, compartilhamos episódios importantes até sua mudança para casa. Nas temporadas seguintes, participamos de um especial em família e de mais um, sobre uma exposição de fotos e reencontros.  As temporadas seguem, a cada ano, Rebeca e Leonardo experimentam emoções e novidades em família, Laurinha segura o tempo entre seus dedinhos sobrepostos, nos devolve um sopro estelar, um sussurro inaudível e suave que não cabe explicar ou pouco importa esclarecer, vale apenas sentir. Sentir e compartilhar.

Suzana Berlim (2023)

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Laurinha,

Você é a materialização do amor maior que possa existir. Conheci esse sentimento com a intensidade que não imaginaria existir.

Te amo mais do que a mim mesma, por você faria e faço qualquer coisa; dava a minha vida por você.

Te amo, mas, acima de tudo e de qualquer coisa, quero que seja feliz, que não sofra, que não sinta dor.

Te amo tanto que tenho medo, que o coração dói, que me falta o ar, o coração acelera e ao mesmo tempo me encho de alegria e felicidade por ter você comigo, por cuidar de você, por sentir o teu cheiro.

Amo com a alma, com a força do sangue que corre por minhas veias.

Entendi minha existência nessa vida quando engravidei de você e de todos os dias, quando estou com você, cuidando de você.

Amo o seu jeitinho de colocar os dedinhos na boca nos olhando, amo quando abre a mãozinha e quando está com a mãozinha fechada e os dedinhos ficam um por cima do outro. Amo te ver dormindo soltando ventinho pela boca pequena e perfeita, os olhinhos fechados com esses cílios que parece que foram colocados.

Amo cada pelinho do seu corpo todo peludinho. Amo seu sorriso com os dentinhos para fora. Amo cada um dos seus dedinhos das mãos e do pezinho “cachinho de uva”.

Rebeca (mãe da Laurinha)