Heitor não é um adolescente qualquer. Ele é todos os estereótipos e seus opostos ao mesmo tempo. Um lado tímido, outro ousado, humor sarcástico e palavras doces, sacadas rápidas e certa inocência. Um menino grande e adorável. Ele é aquele protagonista de um filme envolvente no qual vibramos a cada cena.

Nas suas primeiras internações, eu conhecia sua ficha médica pelas passagens verbais de plantão, mas ele sempre ficava com outro colega. Perdi uma parte dessa história, não conversei com aquele adolescente quando ele descobriu a leucemia e não soube como ele encarava aquilo tudo. Numa fase mais tranquila, eu o conheci por acaso. Tive uma identificação instantânea, uma identificação de tia amorosa, tenho um sobrinho quase da mesma idade.

Heitor estava no último dia de quimioterapia daquele ciclo, estava de alta assim que terminasse a infusão do medicamento. Naquela tarde, Raquel, sua mãe, precisava resolver alguma coisa fora do hospital, se sentia culpada em sair por uma hora. Heitor estava bem, seguro, distraído no seu celular. Para mim, não haveria qualquer problema, sua mãe logo voltaria e iriam para casa. Pode ir, eu fico com ele, tentei acalmá-la. O plantão estava tranquilo e eu estaria alcançável, bem perto do leito 6.

Resolvi me apresentar e, quando entrei no quarto, me deparei com uma pessoa do meu tamanho, o menino me olhou entre deboche e constrangimento. Talvez quisesse ficar sozinho, mas eu havia prometido estar ali. Não me lembro como começamos a conversa, mas conversamos um bocado. Falamos sobre corrida espacial e distribuição de riquezas, o que ele achava injusto e cruel, e tinha propostas.  Eu disfarçava a minha admiração, levantava novas questões e fingia naturalidade. Quando conversamos sobre aquele ano, refletimos sobre a pandemia e as queixas comuns, como restrições e isolamento. Heitor me contou o que respondia quando se deparava com algum reclamão: seu ano está ruim, jura?

Um dia, ele terminou mais um ciclo de quimioterapia e eu recebi a missão de garantir sua alta ainda pela manhã. Era entrar, orientar e entregar alguns papéis. Entrei no quarto, mãe e filho ainda estavam dormindo. Voltei mais tarde, a soneca deles me deu tempo para pegar a máquina fotográfica e uma touca de Natal. Acordados e ansiosos, queriam ir para casa, eu impedia, com minha máquina e impertinência. Pedi por favor. Heitor estava com o cabelo revolto e maravilhoso e minha touca, nem de longe se encaixaria na sua cabeleira. Agi rápido e peguei um enfeite de Natal que decorava a porta. Sugeri a foto, um tanto envergonhada e pronta para uma negativa adolescente e compreensível. Heitor sorriu, sua cara era de, ok, isso é importante para você, não é? A foto foi para o mural de Natal, Heitor e suas madeixas, entre outras crianças encantadas, pelo final de mais um ano.

Heitor terminou o tratamento de leucemia, duas vezes. O que me trouxe aqui, para atualizações. Após muitos meses, ele nem comemorou o final do tratamento, os exames indicaram recidiva. Ele teria que começar tudo de novo. De novo, mas diferente. Ele recebeu radioterapia e se preparou para um transplante de medula. Nada seria tranquilo a partir daí.

Pouco tempo após o transplante, Heitor ficou muito grave, voltou ao hospital com uma infecção generalizada. Eu passei a acompanhar sua evolução pelas mensagens de sua mãe e pelo grupo dos médicos. Eu, em casa, só torcia por sua recuperação. Dizia para sua mãe, esse dia já passou, vamos de amanhã. Ela me lembrou que isso foi importante, o mantra: um dia de cada vez. Heitor foi transferido para UTI de adultos, uma decisão difícil para a equipe, nosso menino de 90 quilos precisou de outros olhos e outras mãos.

Heitor se recuperou, teve alta, finalmente. Até meu pai comemorou, eu comentava sempre com ele. O cabelo cresceu rápido, sua marca registrada, e ele está cada dia mais bonito. Completou o ensino médio e passou no vestibular. Apesar de todos os contratempos, é um jovem engenheiro em formação. Amante do desenho e da fotografia, o menino tem vários talentos. No começo de 2025, passou no hospital para exames e confirmação de que está livre da leucemia. Adulto, mas ainda nosso menino.

Em julho desse ano, tive a oportunidade de fazer uma exposição fotográfica no SESC em Brasília. Escolhi 18 fotos, todas com histórias do site. Tive dúvidas sobre a foto do Heitor, como ele se via naquela imagem, de chapeuzinho de Natal. Talvez não fosse uma boa ideia, transformar aquela foto num pôster 60 x 90 cm. Heitor cresceu e cruzou algumas fronteiras , talvez aquela lembrança tivesse que se manter com dimensões menores, numa fotinha. Fizemos 2 encontros, na abertura e no encerramento da exposição. Raquel e Heitor compareceram nas 2 datas, especiais que são. Encontraram seus anjos guardiões, Leide, Marcos, Evlen e Jéssica na abertura, e suas doutoras, Camila e Roberta, no último dia.

De improviso e pela importância, pedi para Camila ler sua história. Ela pegou o celular e leu a versão antiga, foi quando percebi que faltavam tantos capítulos… Ela e Roberta complementaram sobre as decisões sábias e difíceis daquela época e sobre o medo de perder aquele paciente querido. Uma história assombrosa e comovente que eu em casa, apenas otimista, não podia imaginar. Raquel tomou a palavra e falou de seu filho, o salão ficou mudo diante da intensidade de sentimentos tão conflitantes. E o herói dessa jornada nada linear e muito menos clássica, pegou o microfone para falar de sua recuperação e cura, sem se esquecer daqueles que nos deixaram, mas que deveriam ser lembrados por suas lutas e histórias. Olhei ao redor e vi as fotos de Miguel, Liz, Heloísa, Maria Helena, Gabriel e Juju. Mal contive as lágrimas e me enchi de orgulho do nosso menino compartilhado, de tantas mães, tias e tios.

Heitor deixou de ser meu personagem de aventuras, já não cabe mais nas minhas histórias, é um roteirista experiente e excelente escritor. Parceiro, amigo e conselheiro, nos convidamos para um almoço comemorativo de final de tratamento. Filé e risoto de rapadura, aceitei a sugestão e adorei a escolha. Pedi que me repetisse o que tinha falado lá na exposição, e recebi uma cartinha de letra impecável e conteúdo tocante. Boa leitura. Vou ficar por aqui, só admirando…

Suzana Berlim (2022 e 2025)

Tudo começou com uma simples dor nas costas que piorou rapidamente, até que eu comecei a usar muletas para conseguir andar. Sei que um dia, voltando da fisioterapia, achando ainda que era algum problema muscular, eu não consegui me segurar em pé e caí, na garagem de casa. Subitamente, meu corpo é irradiado por uma dor excruciante. Depois disso, acabei indo para o hospital Anchieta, onde fiz as investigações para saber o que estava acontecendo comigo. Contaram para a minha mãe, claro, por motivos de eu mal ter 15 anos. Fomos então transferidos para o Hospital Brasília, para a UTI pediátrica, onde o Doutor José Carlos Córdoba me dá a notícia, junto com a minha mãe, de que eu tinha leucemia. Deitado naquela cama com um colete ajudando as vértebras da minha coluna que quebraram, a ficarem no lugar, eu me lembro de mal conseguir me mexer, as lágrimas escorrendo pelo meu rosto. Depois que o doutor deixou eu e minha mãe a sós, lembro de uma frase que disse par ela ” Mamãe! Leucemia é câncer, câncer mata, eu não quero morrer”. Lembro que a sensação era ter caído num abismo sem saber como seria, ou o que eu iria fazer a partir dali.

Me agarrei na ideia de que tinha tratamento e que o tratamento levaria a cura. Foi muito tempo tratando de primeira e como isso foi difícil e desgastante. Mas a pior parte foi estar a 1 passo de terminar tudo e receber a notícia que a doença recidivou, já me vi jogado naquele abismo, mais uma vez. Por algum motivo, dessa vez, eu estava confiante de que tudo daria certo e ao mesmo tempo, estava extremamente triste de passar por tudo de novo. Cada sofrimento que eu passava, minha esperança ia cada vez mais para o ralo, eu já não fazia piadas e manter o bom humor era impossível, eu estava completamente apático.

Doutor José, mais uma vez, aparece com boas notícias, ele falou que depois da doença recidivar, o método de tratamento seria o transplante de medula óssea. A preparação não foi difícil, principalmente a troca da medicação de imunoterapia, que agulhada dolorida. Acho que posso me considerar com sorte, já que, na busca de um doador, acharam 6 pessoas que eram 100% compatíveis comigo.

A preparação para o transplante envolvia 6 dias de tratamento, 3 dias de radioterapia e 3 dias de quimioterapia. Pensei comigo mesmo ” só isso? vai ser tranquilo”. Ledo engano. A radioterapia é simplesmente brutal, é a sensação pós quimio vezes 10. Fazem tudo isso para que não tenha sistema imunológico quando você receber a medula, já que é um corpo estranho. O transplante em si é muito simples, quase igual a uma transfusão de sangue. Só que, o problema começou depois…

Depois de tudo isso, eu acabei com uma sepse e não faço ideia de como aconteceu, ou o que aconteceu depois, mas uma coisa eu me lembro. Alguma coisa dentro de mim, um sentimento estranho enquanto eu estava em coma. Praticamente, meu inconsciente dizendo ” ainda não acabou, acorde, não desista”. Quando acordei e depois de longos meses me recuperando da sepse, foi constatado que eu não tinha mais doença residual, estava curado. Então, eu decidi, lembrando de todos os choros e crianças que passaram pelo o que eu passei e também pelas que, infelizmente não sobreviveram, eu ia continuar vivendo. E pelos que nos deixaram, que as memórias deles vivam em nós que continuamos, que a vontade deles viva por meio da nossa luta em continuar vivendo.

Heitor (2025)